Che cosa sappiamo oggi dell’autismo, un disturbo riconosciuto più di sessant’anni fa e difficile da
diagnosticare, perché si presenta con diverse sfumature e gravità, e su cui molto rimane da scoprire.
Il disturbo noto come autismo fu identificato dallo psichiatra Leo
Kanner. In un articolo del 1943 descrisse i casi di una decina di bambini
che secondo lui presentavano caratteristiche comuni. Il primo di loro,
Donald, sembrava per esempio completamente disinteressato al mondo
e alle persone che lo circondavano, non giocava con gli altri bambini,
non rispondeva al suo nome se veniva chiamato, aveva una mania per
gli oggetti ruotanti, e scoppiava in bizze incontrollabili se la sua routine
quotidiana veniva in qualche modo alterata. Gli altri piccoli pazienti che
erano giunti all’attenzione di Kanner avevano comportamenti simili.
Kanner fu il primo a parlare di una sindrome specifica prendendo in
prestito il termine “autismo” da un altro psichiatra, Eugene Bleuler, che
l’aveva usato per descrivere il ripiegamento su se stessi degli adulti
affetti da schizofrenia.
DIFFICILE DA RICONOSCERE. A più di sessant’anni da quella
definizione ci sono ancora molte incertezze sulla classificazione del
disturbo, e soprattutto sulle sue cause. Il DSM V, l’ultima edizione del
manuale che definisce i disturbi mentali, parla di disturbi dello spettro
EPIDEMIA VERA O
PRESUNTA?
Negli anni scorsi
si è spesso parlato di un forte
aumento dei casi di autismo,
addirittura di un’epidemia in
corso: alcune indagini
effettuate nei paesi anglofoni
avevano evidenziato un forte
aumento del numero di casi
nella popolazione. In realtà,
quei numeri sono stati molto
ridimensionati e si sospetta
che, più che un aumento dei
casi, riflettano un aumento
delle diagnosi, dovuto a una
maggiore consapevolezza e
sensibilizzazione sul disturbo.
Oggi si stima che in Italia una
prevalenza attendibile del
disturbo (sono poche regioni a
raccogliere in maniera
sistematica dati sui casi) sia di
circa quattro su mille bambini,
con il disturbo che colpisce, per
ragioni ignote, i maschi 3 o 4 volte più che le femmine.
Franco Antonello con suo figlio Andrea, 20
anni, autistico. Hanno fatto un viaggio in
moto negli Stati Uniti, raccontato nel libro “Se
ti abbraccio non avere paura” di Fulvio Ervas.
LA BUFALA DEL LEGAME CON I VACCINI. Nonostante le ripetute
smentite da parte della comunità scientifica, da anni continuano a
circolare le voci che a causare l’autismo possano essere alcune
vaccinazioni di età pediatrica, voci alimentate da una gran confusione.
In un caso, sotto accusa c’è stato il vaccino contro il morbillo, ed è stato
dimostrato che si trattava di una vera e propria bufala: falsificando i
dati, un medico inglese era riuscito a pubblicare su una rivista
scientifica autorevole l’ipotesi che il vaccino, che contiene il virus vivo
attenuato, potesse provocare dei disturbi intestinali caratteristici e
l’autismo.
Sul banco degli accusati è finito anche il tiomersale, un eccipiente a
base di mercurio che veniva usato per garantire la sterilità e la
conservazione del prodotto, e che è stato tolto dai vaccini nel 1992, non
perché si sia dimostrato dannoso ma per principio di cautela: in ogni
caso, moltissimi studi lo hanno scagionato dai sospetti.
CAUSE ANCORA IGNOTE. Sulle cause del disturbo c’è ancora molta
incertezza. Si ritiene che ci sia una componente genetica, e i dati più
recenti suggeriscono con sempre più forza la possibilità di un danno
organico che si verifica nelle fasi di sviluppo del sistema nervoso. Uno
autistico per descrivere i diversi gradi di gravità in cui si può
presentare. La sindrome di Asperger, per esempio, definita da Hans
Asperger un anno dopo la definizione di autismo, non viene più
considerata come avveniva fino all’edizione precedente una forma
separata, bensì una forma lieve di autismo senza compromissione del
linguaggio e senza ritardo mentale.
I sintomi dell’autismo compaiono di solito prima dei tre anni,
riguardano inizialmente difficoltà di linguaggio e di comunicazione, e
un’apparente difficoltà di contatto emotivo, sia con i genitori sia con i
coetanei, ma le sfumature e i quadri di presentazione possono essere
anche assai diversi, il che rende spesso anche assai difficoltosa la
diagnosi.
organico che si verifica nelle fasi di sviluppo del sistema nervoso. Uno
studio ha per esempio osservato alcune anomalie nel cervello di alcuni
bambini (in particolare nell’architettura di alcune aree della corteccia)
affetti da autismo, che farebbero propendere sempre di più verso l’idea
che si verifichino dei problemi durante lo sviluppo fetale.
TERAPIE POSSIBILI. Le terapie considerate più utili sono quelle di tipo
comportamentale per migliorare la socialità dei bambini, e lo sviluppo
della loro autonomia nella vita quotidiana, specialmente se vengono
intraprese precocemente. Per altri tipi di intervento si ritiene non ci
siano ancora le prove che funzionino. Nel 2011, l’Istituto superiore di
sanità ha emesso delle linee guida sui trattamenti che hanno dimostrato
una qualche efficacia, di cui si aspetta un aggiornamento entro il 2015.
Nella ricerca, grande attenzione si sta concentrando in questi ultimi
anni sul ruolo dell’ossitocina, il cosiddetto “ormone dell’amore”,
implicato nella modulazione di vari aspetti del comportamento sociale,
per esempio nel comportamento materno e nello stabilirsi del legame
tra madre e bambino, e se ne fa un gran parlare come possibile
trattamento dei disturbi autistici (in questo articolo su Focus si
riportava di uno studio recente su animali). E in sperimentazione ci
sono alcuni spray nasali a base di ossitocina per migliorare le abilità
sociali dei bambini e degli adulti affetti dal disturbo.
Un recente commento sulla rivista Science frena gli entusiasmi: benché
promettenti, queste ricerche sono ancora molto preliminari, e neppure
il ruolo dell’ossitocina nell’autismo (se davvero i livelli siano più bassi
in chi ne soffre) è così chiaro.
DIFFICOLTÀ QUOTIDIANE. Come gestire i bambini affetti da autismo,
e soprattutto quali siano i percorsi migliori per avviarli a una vita il più
possibile autonoma, rimane uno dei problemi su cui si interrogano la
maggior parte delle famiglie dei pazienti, riuniti in numerose
associazioni. Non sono rare le notizie di bambini isolati perché
problematici e difficili da gestire, e la filosofia dell’inclusione di questi
bambini nella scuola incontra non poche difficoltà, per non parlare
della loro vita da adulti, quando il sostegno delle famiglie può venire a
mancare.
Il giornalista Gianluca Nicoletti, che ha un figlio affetto da autismo,
affronta apertamente e con spirito critico, nel suo blog e nei libri che ha
scritto, le difficoltà quotidiane. Tra i tanti spunti disponibili sul web da
parte delle associazioni, segnaliamo il concorso per le scuole “Ho un
compagno molto speciale… raccontami l’autismo” organizzato
dall’associazione “Diversamente” , con scadenza il 30 aprile per l’invio
di elaborati.
A tal fine, sono stati veramente utili i due cortometraggi prodotti dall’associazione
Diversamente intitolati “Il silenzio di Camillo” e “Luigi il macchinista”. Protagonisti di
entrambi i film, due bambini autistici: Camillo che non riesce a comunicare e Luigi,
appassionato di treni, che vuole coinvolgere i suoi compagni nella sua passione.
Il film dedicato a Camillo è stato corredato dall’intervento della dottoressa Paola Pirari,
insegnante curricolare di scuola primaria, che ha seguito personalmente Federico (il protagonista de “Il silenzio di
Camillo”) nel suo percorso scolastico. Il cortometraggio descrive in maniera delicata e ironica l’odissea di una
famiglia che si trova alle prese con un bimbo autistico che non parla. Una odissea corredata da insegnanti, nonni,
dottori e cartomanti che sentenziano ,senza “se” e senza “ma”, che “Camillo è sanissimo“, dando un lecca-lecca alla
fragola al protagonista. “Speriamo che non ci siano più tutti questi lecca-lecca alla fragola” ha detto alla platea Pierangelo
Cappai Contini, presidente dell’associazione cagliriaritana Diversamente Onlus. I lecca-lecca sono infatti il simbolo
di una società (nel suo complesso) che è incapace di riconoscere l’autismo e le sue peculiarità. Questa incapacità si
trova soprattutto nella scuola, dove pochissimi bambini autistici ricevono ciò di cui hanno bisogno.
L’esperienza di Federico e della sua scuola primaria è più unica che rara. “Vera fantascienza” l’ha definita Veronica
Asara, mentre la platea ascoltava l’intervento della maestra Paola Pirari. Difatti, Federico – nel momento in cui ha
incontrato sulla sua strada la maestra Pirari – ha ricevuto finalmente ciò di cui aveva bisogno. Grazie alla
collaborazione tra la Als, la scuola, la maestra, gli educatori e la famiglia, Federico ha fatto progressi enormi
riuscendo a comunicare con il mondo esterno. Piccoli passi straordinari che non sarebbero stati possibili senza la rete
tra tutti i soggetti coinvolti. Un ruolo fondamentale ce lo hanno avuto i compagni di classe di Federico, i quali sono
stati coinvolti nella sua crescita e nel suo percorso scolastico. Una collaborazione straordinaria fatta con delicatezza,
amore, gioco, simpatia e voglia di capire il diverso per non averne più paura. Questo poderoso lavoro è stato
documentato dalla maestra Pirari con foto e video emotivamente forti e coinvolgenti che, alla fine, hanno dato vita al
cortometraggio “Il silenzio di Camillo”. Un progetto che dovrebbe essere la norma in ogni scuola, vangelo per gli
insegnanti. Federico, ora, è alle medie e tutto questo sostegno l’ha perso perché la scuola italiana, nel suo complesso,
non ha ancora recepito a livello globale queste buone pratiche.
Focus Articolo di Focus che parla anche dell’associazione diversamente
Add Comment